久々の闘病記。 下垂体前葉機能低下症（ACTH単独欠損症、指定難病78-2）、いわゆる副腎不全を患って7年くらい。 毎日飲んでいるステロイド薬（副腎皮質ホルモン剤）で体調を維持していて、服薬さえできれば元気なのだけれど、主治医の先生から「感染症には気…

今まで、SNSなどのプロフィールに「指定難病78-2」と書いてきたのだけれど、やめた。 理由は単純で、今まではそれ以外に書いていたプロフィールが長かったのだけれど、今は四字熟語並みに短い言葉しかなく、難病と書くと目立つようになってしまったため。 そ…

固定プロフィールから持病の表記を消すことにしたので、代わりの説明記事。 2023年1月現在で、指定難病78-2、下垂体前葉機能低下症 (ACTH単独欠損) を患うも、日々の服薬により通常の生活が送れていて、仕事にも特に支障はない。3ヶ月に一度定期的に通院して…

自分は冬がとても苦手で、特に毎年1月は思うようにいかない。 持病もあるし、仕方ないと、ただ耐え忍ぶのだけれど、時々それでいいのかなと思うときがある。 瞑想でも、自分の呼吸や姿勢を制するか、自然のままにしておくか、迷うときがある。 こういう一つ…

久しぶりの闘病記。（毎回注釈を書くのだけれど、以下あくまで個人的な症状の記録で、個人差が大きいので注意。特に対処法は医師とご相談を。） 久々の心機一転、引っ越し。 4月から新しい場所に引っ越したのだけれど、引っ越し自体10年振りで、いま記事を書…

下垂体前葉機能低下症 (ACTH単独欠損) を持つ自分なのだけれど、2021年になって、正月明けいきなりダウンして幸先の悪いスタートになった。 患者会（下垂会）には参加しているものの、下垂体前葉機能低下症って人によって結構症状が様々で、自分自身の服薬の…

闘病記を書こうと思って始めたブログ、だったけど。 さて、もともとこのブログは闘病記を書くために作ったようなものだったのだけれど、蓋を開けてみたら全然闘病記書いてなくって、予想外に日本語入力とかタスク管理のことばっかり書いてて自分でも意外。 …

昨日、福岡ローカルの発見らくちゃくで、エーラス・ダンロス症候群の女性のドキュメンタリーの完結編があっていて、すごく感動した。 それに触発されてというか、自分自身も難病と闘う一人として、情報発信って大切だなと思ったので、ブログに書くことにした…